Autismspektrumtillstånd: En djupgående förståelse

[admin]

# Autismspektrumtillstånd: En djupgående förståelse (siffrorna i texten hänvisar till källorna längst ned i dokumentet)

Autism är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som påverkar hur hjärnan bearbetar information och hur personer interagerar med sin omgivning. I denna artikel kommer vi utforska vad autism är, hur det påverkar vardagslivet, aktuell forskning, och olika perspektiv på att leva med denna funktionsvariation. Autism är inte en sjukdom utan ett sätt att vara, och det påverkar människor på olika sätt längs ett brett spektrum av uttryck och erfarenheter.

## Vad är autismspektrumtillstånd?

Autism, eller autismspektrumtillstånd (AST), är en medfödd neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som följer en person genom hela livet[1]. Det är delvis ärftligt, vilket innebär att föräldrar och släktingar ofta kan ha liknande drag eller svårigheter[1]. Exakt varför man får autism är inte helt klarlagt, men forskning pekar på att genetiska faktorer spelar en stor roll[3].

### Grundläggande kännetecken

Personer med autism har framför allt svårigheter inom två huvudområden. För det första påverkas förmågan till social kommunikation och interaktion med andra människor[1][3]. För det andra uppvisar personer med autism ofta begränsade, repetitiva beteendemönster, intressen och aktiviteter[3]. Dessa kännetecken kan yttra sig på många olika sätt och i varierande grad mellan olika individer.

En person med autism kan ha svårt att förstå sociala signaler, anpassa sig i sociala sammanhang, och särskilt interagera med jämnåriga[1]. Många har också ett intensivt fokus på ett fåtal specifika intressen eller aktiviteter[1]. Svårigheter att hantera förändringar eller situationer som är otydliga är också vanligt förekommande, vilket kan leda till stort obehag i situationer som för andra kan verka vardagliga eller okomplicerade[1].

### Ett spektrum av variation

Alla med autism är olika, även om vissa drag delas av många. Svårigheterna vid autism förekommer i olika grad utan några tydliga gränser emellan, vilket är anledningen till att man talar om ett ”spektrum”[1]. Språkförmågan hos personer med autism kan variera från mycket begränsad till mycket välutvecklad, vilket ytterligare betonar den stora variationen inom spektrumet[1].

Aspergers syndrom betraktas som en undergrupp inom autismspektrumet och kännetecknas av en relativt normal språklig och kognitiv utveckling[3]. Tidigare användes flera olika diagnoser inom spektrumet, men idag samlas alla under beteckningen autismspektrumtillstånd för att bättre spegla den flytande övergången mellan olika uttryck av samma grundläggande funktionsvariation[1].

## Hur autism påverkar vardagslivet

Att leva med autism innebär både utmaningar och unika styrkor. För många påverkar autism alla aspekter av vardagen, från sociala relationer till energinivåer och sinnesintryck, vilket kräver ständig anpassning och strategier för att hantera situationer som för andra kan vara självklara.

### Energiåtgång och trötthet

En aspekt som ofta framhålls av personer med autism är den ökade energiåtgången i vardagliga aktiviteter. Paula Tilli, som själv har autism, beskriver på sin blogg hur allt i vardagen – hushållssysslor, arbete, att träffa vänner med mera – tar mer energi för personer med autism[2]. Denna ökade energiförbrukning är något som sällan diskuteras i samband med diagnostiska kriterier, men som har en avgörande betydelse för livskvaliteten.

”Trötthet borde ingå i diagnoskriterierna. Min uppfattning är att många med autism lider av att de är tröttare än andra,” berättar Paula[2]. Hon beskriver hur hon under skoltiden var ”totalt utmattad” med tömda energidepåer och överbelastade sinnen, ett tillstånd som hon upplevde som värre än fysisk sjukdom[2]. Denna erfarenhet speglar hur krävande det kan vara att navigera i en värld som inte är anpassad för personer med autism.

Denna kroniska trötthet kan ha stor påverkan på det sociala livet. Paula förklarar att hon numera knappt har något socialt liv eftersom jobbet tar så mycket energi. Genom åren har hon förlorat vänner som misstolkat hennes brist på ork som ointresse, vilket visar på de missförstånd som kan uppstå när omgivningen inte förstår autismens osynliga utmaningar[2].

### Sinnesintryck och perception

Personer med autism kan också uppleva skillnader i hur de uppfattar sinnesintryck som syn, hörsel eller känsel[1]. Detta kan yttra sig som över- eller underkänslighet för olika stimuli[3]. Dessa perceptionsskillnader kan göra vissa miljöer överväldigande och utmattande, vilket bidrar till den ökade energiåtgången i vardagen.

För många personer med autism kan en vanlig miljö med ljud, ljus och rörelse upplevas som extremt intensiv, nästan smärtsam. Detta kan göra vardagliga platser som skolor, köpcentrum eller restauranger till verkliga utmaningar. Samtidigt kan andra ha svårt att registrera vissa sinnesintryck och därför missa information som andra tar för given, vilket kan leda till missförstånd i kommunikationen.

### Styrkor och speciella förmågor

Samtidigt som autism medför utmaningar kan det också innebära särskilda styrkor. Personer med autism kan ha förmågan att fokusera intensivt på sina intresseområden och utveckla djupgående kunskap och färdigheter inom dessa[1]. Denna ojämna funktionsprofil med både styrkor och svagheter är karakteristisk för autism och kan under rätt förutsättningar leda till exceptionella prestationer inom specifika områden[1].

Många med autism har en förmåga att se detaljer och mönster som andra missar, tänka utanför konventionella ramar, och hålla fast vid principer och sanningar utan att påverkas av socialt tryck. I vissa yrken och sammanhang kan dessa egenskaper vara mycket värdefulla, och med rätt stöd och förståelse kan personer med autism bidra med unika perspektiv och lösningar.

## Autism, skola och samhälle

Samhällets strukturer och förväntningar kan skapa särskilda utmaningar för personer med autism. Aktuell forskning visar på oroväckande trender kring hur autism påverkar människors funktion i dagens samhälle och hur samhällsförändringar kan förvärra situationen för många.

### Ökande prevalens och påverkan

Antalet individer med autismdiagnos har ökat med minst 500% under de senaste två decennierna enligt forskning från Göteborgs universitet[4]. Intressant nog har också effekten av autismsymtom på en individs funktion och mående ökat markant under samma period[4]. Detta tyder på att funktionen hos en person med autism inte enbart är en effekt av symptomen i sig, utan också är beroende av den kontext som individen befinner sig i[4].

Denna dramatiska ökning väcker frågor om både diagnostiska förändringar och om vårt samhälle har blivit mindre tillgängligt för personer med autism. Det är möjligt att båda faktorer spelar in – vi har blivit bättre på att identifiera autism samtidigt som samhället har förändrats på sätt som skapar större utmaningar för personer med denna funktionsvariation.

### Utmaningar i skolmiljön

Forskare har framlagt hypotesen att skolmiljön är en kontext som har förändrats till det sämre för personer med autism under de senaste åren[4]. Dessa förändringar kan ha bidragit till de ökade svårigheter som många med autism upplever idag jämfört med tidigare, vilket speglas i försämrade utbildningsresultat och ökad psykisk ohälsa.

Paula Tilli berättar om sin egen skolerfarenhet där hon tvingade sig själv att arbeta hårt för att klara skolarbetet, men till slut drabbades av utmattningssyndrom[2]. Hennes berättelse illustrerar hur skolan kan vara en särskilt utmanande miljö för personer med autism, med höga krav på social interaktion, flexibilitet och hantering av många intryck samtidigt.

## Psykisk hälsa och autism

Personer med autism har en ökad risk för psykisk ohälsa. De svårigheter som följer med autism – som problem med socialt samspel, anpassning till nya situationer, och överkänslighet för intryck – bidrar till att dessa personer i högre utsträckning än andra riskerar att drabbas av vissa psykiatriska symtom och stress[5].

### Samexisterande tillstånd

Autism förekommer ofta tillsammans med andra utvecklingsrelaterade problem eller psykiatriska tillstånd[3]. Patienter med diagnosen autism har ofta samtidig utvecklingsstörning, även om det inte gäller alla på spektrumet[3]. Aspergers syndrom, som är en del av autismspektrumet, kännetecknas av förhållandevis normal språklig och kognitiv utveckling[3].

Denna samexistens av olika tillstånd kan komplicera både diagnostik och behandling, och kräver ett helhetsperspektiv där man ser till personens alla behov och utmaningar. Det betonar också vikten av individualiserat stöd och anpassade insatser för varje enskild person med autism.

### Behandling och stöd

Eftersom behandlingar som fungerar och är anpassade för personer med autism är sällsynta, är behovet av nya behandlingsmodeller stort[5]. Forskning vid Karolinska Institutet har utvärderat en anpassad variant av kognitiv beteendeterapi kallad ACT (Acceptance and Commitment Therapy) för personer med autismspektrumtillstånd[5].

Behandlingsprogrammet, som kallas NeuroACT, består av veckovisa gruppsessioner och har visat sig kunna minska stress hos deltagarna[5]. Denna typ av anpassade behandlingsmetoder är viktiga eftersom de traditionella terapiformerna inte alltid är effektiva för personer med autism på grund av de grundläggande skillnaderna i perception, kommunikation och kognition.

## Att leva med autism – personliga perspektiv

För att verkligen förstå autism är det viktigt att lyssna på de som lever med diagnosen. Personliga berättelser ger insikter som forskning och kliniska beskrivningar inte kan förmedla, och Paula Tillis erfarenheter ger en värdefull inblick i hur det kan vara att leva med autism i vardagen.

### Paula Tillis berättelse

Paula fick sin autismdiagnos först i 20-årsåldern. Innan dess mådde hon dåligt utan att veta varför[2]. Under skoltiden var hon extremt utmattad men fick ofta höra att hon borde ”skärpa sig”, vilket ledde till att hon pressade sig själv bortom sina gränser[2]. Hon ansträngde sig mer och mer, vilket ledde till att hon ignorerade sin kropps signaler om behov av vila[2].

”Jag trodde att det var något fel på mig eftersom jag inte orkade lika mycket som de andra i klassen,” berättar Paula[2]. Även som vuxen upplever hon att det är svårt att få förståelse för att hon inte orkar lika mycket som andra människor[2]. Denna brist på förståelse från omgivningen är en erfarenhet som många med autism delar, och som kan leda till både utmattning och känslor av otillräcklighet.

Paulas berättelse illustrerar också hur viktigt det är med en diagnos – inte för att ”stämpla” någon, utan för att ge förklaring och förståelse. Med diagnosen kunde Paula börja förstå sig själv och sina behov, och utveckla strategier för att hantera sina utmaningar istället för att kämpa mot dem.

## Aktuell forskning och framtidsperspektiv

Forskningen om autism utvecklas ständigt och ger nya insikter om detta komplexa tillstånd. Flera intressanta forskningsprojekt pågår i Sverige som kan bidra till bättre förståelse och stöd för personer med autism i framtiden.

### Autism över tid

Ett forskningsprojekt vid Göteborgs universitet undersöker hur associationen mellan en autismdiagnos och autismsymtom i barndomen och skolprestation och mental (o)hälsa i det tidiga vuxenlivet har förändrats under de senaste decennierna[4]. Forskarna vill testa hypotesen att skolmiljön har förändrats till det sämre för individer med autism[4].

Denna typ av longitudinell forskning är viktig för att förstå hur samhällsförändringar påverkar personer med autism, och kan ge vägledning för hur vi bör utforma utbildning och stöd för att skapa bättre förutsättningar för denna grupp. Resultaten kan även bidra till en bredare diskussion om hur vi skapar ett mer inkluderande samhälle för alla typer av funktionsvariationer.

### Nya behandlingsmetoder

Vid Karolinska Institutet har forskare utvärderat ett ACT-baserat gruppbehandlingsprogram anpassat för personer med autismspektrumtillstånd[5]. Resultaten visar att behandlingen fungerar att genomföra i både skolmiljö och psykiatrisk öppenvård och kan ge effekt på bland annat upplevd stress[5]. Detta är ett viktigt steg eftersom behandlingar som är specifikt anpassade för personer med autism är sällsynta[5].

Utvecklingen av nya behandlingsmetoder som tar hänsyn till de specifika behoven hos personer med autism ger hopp om ett bättre stöd i framtiden. Istället för att försöka ”normalisera” personer med autism, fokuserar moderna metoder som ACT på att hjälpa individen att hantera svårigheter och leva ett meningsfullt liv utifrån sina egna förutsättningar och värderingar.

## Slutsats

Autismspektrumtillstånd är en komplex neuropsykiatrisk funktionsvariation som påverkar många aspekter av en persons liv. Det är viktigt att förstå att autism inte är en sjukdom utan ett annat sätt att vara, med både utmaningar och styrkor. Från svårigheter med social interaktion till skillnader i hur sinnesintryck uppfattas, påverkar autism hur en person upplever och interagerar med världen.

Forskning visar att autism har blivit ett större problem i dagens samhälle, vilket tyder på att kontextuella faktorer som skolmiljön spelar en viktig roll för hur autism påverkar en persons funktion och mående. Nya anpassade behandlingsmetoder ger hopp om bättre stöd för personer med autism i framtiden.

Genom att lyssna på personliga berättelser från personer som lever med autism, som Paula Tilli, kan vi få en djupare förståelse för de utmaningar och erfarenheter som följer med denna funktionsvariation. Med ökad kunskap och förståelse kan vi arbeta för ett mer inkluderande samhälle där personer med autism kan få de rätta förutsättningarna för att må bra och utvecklas utifrån sina unika förutsättningar.

Citations:
[1] https://www.1177.se/sjukdomar–besvar/hjarna-och-nerver/neuropsykiatriska-funktionsnedsattningar/autism/
[2] https://www.autism.se/om-autism/personliga-berattelser/allt-tar-mer-energi/
[3] https://kunskapsstodforvardgivare.se/omraden/psykisk-halsa/regionala-vardprogram/autismspektrum
[4] https://www.gu.se/nyheter/autism-ett-storre-problem-nu-an-da-om-autism-skolprestation-och-psykisk-ohalsa-over-tid
[5] https://nyheter.ki.se/ny-terapiform-for-psykisk-ohalsa-vid-autism-utvarderad
[6] https://www.hjarnfonden.se/om-hjarnan/diagnoser/autism/
[7] https://paulatilli.se/blogg/
[8] https://www.forskning.se/2023/02/06/hur-uppstar-autism-tre-avgorande-faktorer/
[9] https://kunskapsguiden.se/omraden-och-teman/funktionshinder/autismspektrumtillstand/vad-ar-autismspektrumtillstand/
[10] https://lakemedelsboken.se/terapiomraden/psykiatri/adhd-och-autism/autism/behandling/
[11] https://sv.wikipedia.org/wiki/Autismspektrumtillst%C3%A5nd
[12] https://fduv.fi/sv/start/article-112644-63075-blogg-sa-bemoter-du-en-person-med-autism?offset_112644=75&m98459ts=2033-02
[13] https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2010-3-8.pdf
[14] https://ki.se/forskning/popularvetenskap-och-dialog/popularvetenskapliga-teman/tema-adhd-och-autism/tidig-upptackt-ska-hjalpa-fler
[15] https://www.psykiatri.regionstockholm.se/om-oss/vart-arbetssatt/behandling/autismspektrum/
[16] https://www.gu.se/gnc/autismspektrumtillstand
[17] https://cereb.se/blogg/
[18] https://www.terveyskirjasto.fi/khr00133
[19] https://www.autism.se/om-autism/fakta-och-forskning/gillbergs-forskning/
[20] https://viss.nu/kunskapsstod/vardprogram/autism

[Författare]

Inlägg